Godmorgon Måndag

 
Idag verkar det som att många startar sin vardag igen. Här har vi lov ett tag till men barnen vaknade ovanligt tidigt för denna semester. Kanske,kanske somnar dom lite tidigare ikväll.
 
 
 
Igår hade vi träff med diafragmabråckgruppen. Supertrevligt och intressant att prata med andra som blivit drabbade av kongenitalt diaframgabråck.
Detta var tredje träffen vi haft. Hoppas det blir en nästa år med =)
 
Nu sitter jag och hinkar morgonkaffe och försöker piggna till efter denna ovanligt tidiga morgon (ca 7.20).
 
Inte supermycket på dagens planer men lite träning iaf. Sen får vi se.
 
Ha en fin dag!
Här skiner solen!

Sommar,sommar,sommar

 
 
 
Vi njuter av sommaren till fullo.
Det har blivit lite dåligt med uppdateringar men kikar in här innan jag ska ut och klippa gräset tänkte jag. Sommaren kom verkligen som över en natt och jag har badat i sjön t o m.
Det är mycket kalas och annat trevligt.
 
Kompisen Melker har fyllt 4 år och bjöd på kalas.
 
 
Henrik har semester från ena jobbet nu med. Skönt!
 
Igår var vi med August i på sjukhuset och var med i en studie. Han fick sitta i en bodpod. Det har med att han föddes prematurt. Han hade iaf en normal fettprocent eller vad hur man säger.
 
Måste bara tipsa om godaste sommarlunchen. Smidigt att ha en stor skål i kylen varma dagar och bara plocka fram.
Pastasallad m tonfisk.
 
Några dl valfri pasta. Koka den och tina frysta ärtor,majs och parika (finns färdiga mixar att köpa i frysen). Finhacka en gul lök. Blanda ingridienserna och tillsätt en burk tonfisk i vatten, en creme fraiche några msk majonaise och svartpeppar och dill. Blanda väl. Garnera med en dillkvist och en citronskiva. Till det gjorde jag fullkornstoast med Philadelphiaost,rökt skinka och tomat. Smaklig måltid! 
 
 
Igår efter studien på sjukhuset åkte vi ut till IKANO. Jag behövde shoppa lite. Hittade det jag skulle. är vi kom hem fick det bli lite vila och sen tände jag grillen. Underbara sommar. blev hemgjorda miniburgare som gick hem hos alla.
 
Idag tänkte jag som sagt klippa gräset och så har jag lite pyssel att fixa med men det får bli lite senare. Ska även träna idag. Är det varmt ute får vi nog uppsöka ett vattendrag med.
 
Ha en underbar dag!
 
 

Seg

 
 
 
 
 
 
Känner mig riktigt seg idag..
Fick massor gjort igår som tur var så vi har kunnat chilla på rätt bra här hemma. Vi har varit ute en stund och bara varit hemma förutom en tur till vc och leksaksaffären. August, jag och Henrik ska vara med i en studie från Karolinska så vi var på vc och lämnade blod. August var så modig och satt helt still och lugn när dem stack honom. Sen tog jag med honom till leksaksaffären så fick han välja en grej. Hade även med klubba och ett litet paket till vc. Då blir inte sjukhus förknippat med en massa jobbigt bara. August har ju under sitt 4.5-åriga liv varit med om ganska mycket sjukhusvistelse och nålstick så det känns bra att det inte gett honom några men. Såg de små små ärren efter alla pvk:er på hans händer när jag skulle emla honom inför blodtagningen. Min tuffa kämpe <3
 
 
 
Här har vi ätit middag precis. Köttfärssoppa och knäckebröd. Jag ska strax byta om och hemmaträna lite innan min andre hälft kommer hem från jobb så ska jag ge mig ut på en löptur. Soffan kallar extra mycket idag.
 
 
 
 
Vi är ett riktigt team vi <3
 
 
Ha det fint!
 

Sol!

Sol och lördag!
 
Idag har solen tittat fram lite. Letat sig in genom fönstret. Underbart!
 
 
Igår hade jag och småtjejerna fika och lek-besök på förmiddagen. Kul och trevligt! Under tiden var August och fick sitt vaccin mot influensan. Lika bra och få det gjort. Det gick alldeles utmärkt. Han hade varit glad igenom det hela <3
 
Nu ska jag strax fixa mig iordning. Efter ett långt bubbelbad. Vi ska fira min bröder som fyllt år och ikväll ska jag på lite glöggfest/kväll.
 
Ha en toppenlördag ni med!
 
 

Hello!

 
 
Hello!
Kikar in lite fort. Nattning av barn på gång efter en härlig dag. Känner mig så rik som har min fina familj. Idag vill jag även påminna om världsprematurdagen. Alla 3 mina har kommit före beräknad förlossning Signe i v.37+0 och August i v.34+1 och Iris i V.38+0 men en av dom. August kom så pass tidigt att han räknades som prematur. Man kan skatta sig lycklig över vår neonatalvård här i Sverige.
 
Har haft en riktig mysig dag och tagit allt i lugnt och skönt tempo Eftermiddagen/ har vi spenderat hos mamma och co som bjöd på mat och barnvakt så jag kunde träna lite på deras gåband bl a.
 
Iris går för fullt nu. Nästan som hon inte gjort annat. Imorgon ska vi till ÖF.
 
Nu ska jag slå mig ner i soffan med älskade maken min =)
 
Ha en fin kväll!
 
 

Hemma igen

Hemma igen. Även idag såg det strålande ut på testet! Känns fantastiskt bra!

Home sweet home

Sådär då var vi hemma. Känns skönt. Har packat upp middagen intagen och undanplockad och barnen är lagda och djuren har jag tittat till.
 
Fina resultat på lungundersökningen idag. Stora fungerande lungor har min lille pojk. Så bra resultat att dom ville ta om det flera ggr =) Inga tecken på astmatiska lungor så nu ska vi trappa ner astmamedicinen och kanske kunna sätta ut den helt till sommaren. Han anses heller inte höra till de som ska få synagis denna säsong (skydd mot RS) <3 Glada nyheter <3 Min duktiga stora lilla kämpe <3
 
 
 
 
Sömnmedicinen gillade han inte men kom snabbt över det och började göra pussljud mot sin mamma, sen somnade han och undersökningen kunde börja, vi fick väcka honome efter en stund och han ville ganska snabbt upp o leka men han fick hålla sig lite då dom sa att han kunde vara lullig en tid efter <3
 
Nu ska jag se det där nya programmet på fyran strax.
 
Ha det fint!
 

To the city

Inte största staden idag men Linköping i alla fall. Shopping står på planeringen bl a. August vaknade megatidigt. Halv 6 typ så här dricks det kaffe för fulla muggar för stunden. Ska snart göra frukost. På söndag bär det av till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Känns lite pirrigt att man ska tillbaka dit. Vi ska sova där då August har en spirometri inbokad på måndagen. Det har han inte gjort tidigare. Inga nålar ska det vara i alla fall. Skönt. Dock någon äcklig medicin som han ska dricka för att han behöver sova under spirometrin..Min stora,tuffa lilla kille!




August för ca 20 måander sen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus
 
 
och min morgonpigga lille buse idag =) 
 
Näe nu ska jag snart ta tag i denna dag!

Ha det fint!

1 år sen

För ett år sen var en av de lyckligaste dagarna i mitt liv. Vi fick ta hem vår lille pilt efter 30 dagar på sjukhuset. Något som "bara" var självklart till 85 %. Fast inte för oss. För oss fanns det inget alternativ. Tack för att du lyssnade på din mamma och pappa August så vi kunde ta med dig hem ♥



Ett år sen

Ikväll har vi haft fredagsmys och imorrn ska hela familjen till simmis. Tankarna kan inte låta bli att sväva iväg till för ett år sen. Då låg jag med stoppdropp på förlossningen på Karolinska sjukhuset och dom fick jobba hårt för att få August att vara kvar i magen ett tag till. Dom lyckades för August  fylelr inte förräns om 12 dagar. Han föddes ändå 6 veckor för tidigt så det var tur att dom lyckades även om det verkade som att han skulle komma ut ännu tidigare vissa av dagarna på sjukhuset. Jag låg inlagd ända tills han föddes..Vattnet gick min första natt hemma så det var bara att åka tillbaka till förlossningen igen. Är extremt glad över hur bra allt gått så att jag inte beskriva med ord!


Plåstret på magen är efter nålen dom hade trätt in för att tömma ut massa fostervatten pga av att jag hade för mycket..Dom andra grejerna är ctg som mäter värkar och barnets hjärtljud..CTG gjordes varje fram tills han var född..


En trevlig helg önskar jag er!


Bokningbekräftelse

Satt och rensade i min mail. Var lääänge sen! Till slut var jag tillbaka så att mejlen var 1 år gamla. Då fick jag se bokningbekräftelsen från crocus ultraljudet...

Du är välkommen till oss den 2010-11-18

Det var då det upptäcktes att allt inte var som det skulle. Vilken tur att vi bokade det..Allt såg ju bra ut på RUL. Då tänker man ju för det mesta att det ska vara det men att August hade något fel i sin lungor upptäcktes inte förräns vecka 25..Jag och Henrik hade gjort 3d-ul med Signe och tyckte att det var så värt pengarna att vi kom fram till att även göra det med August..Tur det!

Här går det undan och återbesök

August är överallt helt plötsligt. Tidigare har han ju hållt sig till samma rum men nu ska han vara där syrran är. Här på nedervåningen tar han sig överallt nu.





Så har han idag träffat sin dr i Linköping. Första gången sen han föddes. Han var med i det rummet där dom jobbade med att intubera August och det. Han gjorde en ordentlig undersökning av hela August och siktade in sig mycket på allt utvecklingmässigt med motorik,följa med blick hur han äter om han jollrar och vikten osv. Allt ser fint ut och man korrigerar hans ålder 1,5 månad. Han föddes ju förtidigt så utevecklingmässigt och viktmässigt för den delen ska man korrigera honom till 7,5 mån. Han är 9 nu.Detta gör man tills han är 1,5-2 år ungefär. Hans ena lunga är ju inte så stor som den ska vara men han ska kunna leva ett normalt liv som vi hört tidigare. RS-ska vi såklart akta oss för. Diafragmabråckbarnens lungor är lite oförutsägbara. Vid RS och lunghinneflamationer kan dom reagera starkt och även vi förkylningar sen kan man ju vara olika drabbad av bråcket. I alla fall. Denna säsong skulle vi helt klart ha spruta mot det i alla fall.

Så idag fick han sprutan. 1 i varje ben. Idag gjorde det ont men gick snabbt över i alla fall. Han ska ju få en gång i månaden nu. RS-sprutan är inget vaccin endast ett skydd och inte hundraprocentigt skydd. Därför måste man ta flera ggr när det är säsong.

Läkarn sa förresten att när August föddes så hade dom fått jobba hårt och vara påhittiga dom hade även haft turen att ha extra mycket personal den kvällen. Vi är otroligt och obeskrivligt tacksamma!
Det är allt för mig denna afton.

Ha en fin kväll! 

Lungscint-ALBS

Sådär nu är jag pigg och utviald efter sovmorgon så jag tänkte berätta om dagen i Stockholm igår.

Kl. 09.00 Vi blir inskrivna på avd Q63 August får emlabedövning innan man sätter pvk:n. Även samtal med läkare angående scinten. Läkaren tyckte att August såg ut som "hälsan själv" . Kul att höra såklart! =) Vi får ett rum att hålla till i under dagen och August får en säng. 


I detta kök/väntrum har vi varit många ggr. På avdelning q63 bodde vi nog i ca 1 vecka



Kl.10.00 ungefär var det dags för lungröntgen.Hon skulle ringa avd om det var nåt men det gjorde hon inte så dom fick väl bra bilder antar jag. Signeligne satt fint bakom en skärm under tiden, jag och Henrik fick på oss ett varsit skyddsförkläde och så fick vi hålla pilterman still under tiden det fotades.


Kl.10.30 Dags att sätta pvk:n. August har varit svårstucken och är det tydligen fortfarande. I bägge fötterna försökte dom få dit nålen men kärlen sprack. Det var dom ställena han var emlad på och när dom letade ställen att sätta nålen på kunde man se flera ärr från tidgare nålar eller försök om man tittade riktigt noga. Min älskade lilla kille vad du är tapper!

Till slut bestämdes det att man sätter nålen i huvudet. Det var inte poppis hos pilterman men till slut kom den dit och han fick en tjusig nätmössa på huvet.

August var så trött efter detta att han somnade direkt. <3



Kl.11.00 Blev det samtal med kirurgen som gjort August operationer. August hade nu vaknat och var glad igen. Kirurgen lyssnade på lungorna och det lät så fint och dom verkar ha utvecklats till i princip normal stl. (Hans vänstra har varit i normal stl i princip hela tiden. Hans högra tror jag det var en femtdel av när dom precis opererat d-bråcket.

Efter detta samtal gick vi tillbaka till rummet där vi passade på att luncha. En trött Signe passade på att däcka i brosans vagn och Pilterman pilta omkring på golvet. Han har fastat sen kl. 10 och börjar nu bli irriterad och lite hungrig. När tröttheten kommer o han heller inte får sova, får mamma och pappa spexa en del för att avleda.

Kl. 13 kommer sjuksköterskan och en till som ville vara med och kolla under undersökningen. Den ena känner August igen från att pvk:n sattes dit så honom var han inte så glad på att medicinen han nu fick var otroligt äcklig gjorde inte saken bättre men han fick lite sockerlösning mellan klunkarna för att det skulle underlätta. Till slut var medicinen nere och en väldigt trött August somnade i mammas famn. Då var det dags att lägga över honom till sjukhussängen och läkaren kom för att fälja oss. Det blev det en snabb promenad ner till stället där skiktröntgen gjordes. Medicinen tog ordentligt och August hade fått en saturationsmätare och dom hade med sig en syremask ifall att medcinen tog för bra så att han inte skulle andas ordentligt men som tur var blev det ingen sån dramatik utan sat låg bra hela tiden.


En väldigt trött och avslappnad August läggs i en vakuummadrass. Det är extremt viktig att man är helt still när man gör scinten.


Nu var det dags att ge honom det ämnet som skulle ut i blodet och även inhaleras sen gick apparten runt August.




Undersökningen tog ca 45 min och Signe fick beröm för att hon kunde vara med och skötte sig så duktigt under tiden.


Nu var det dags att åka upp till rummet på avdelningen igen. Nu skulle vi vänta på att trötter skulle vakna och äta osv.

Vi köpte oss en macka under tiden och drack lite kaffe medans August sov så hårt i sängen. Efetr en stund började han kika och då kunde vi ta bort satmätaren igen. Sen dröjde det bara några minuter så hade vi en pigg men även lite yr August i sängen.

Den gröna slangen där ser intressant ut tyckte August.

Nu fixade vi lite välling och August slukade ca 200 ml på en gång så då gick jag och värmde lite purè. Dena var han inte förtjust i så då fick han lite päronpurè ock slukade nästan hela burken. Han sköljde ner det med äppeljuice.

Henrik gick och klädde August och städade rummet medan jag, jagade rätt på en sköterska som kom för att ta bort pvk:n. När hon kom till rummet så sa hon att hon blivit varnad att han var en liten vilde.

Pvk:n kom loss efter lite missnöje men sen satt vi oss i bilen och åkte hem. Båda barnen sov nästan hela vägen hem i alla fall August.

Svaret på scinten kommer om ett par veckor. Så då ska jag ringa dom men han som gjorde den tyckte det såg väldigt bra ut.

Kirugen sa att August ska ha RS-sprutan även denna säsong så det ska jag också ringa om.

Så vill jag tillägga att Sverige är ett otroligt bra land och vi är så nöjda med sjukvården och all trevlig och hjälpsam personal. Signe var med hela dagen och det gick hur bra som helst och personalen brydde sig om henne också och pratade med henne och hon fick en liten docka osv=)



Om jag hinner sen ska jag lägga ut ett barnmatsrecept tänkte jag=)

Trevlig Lördag!

Tårar

Tårarna rinner när jag ser kvällens program av " Intensiven- För tidigt född". Idag visar dom 2 barn som fötts med bråck inte diafragmabråck men ändå att organ inte är där dom bör vara. Man känner igen sig i så mycket. Jag är så obeskrivligt glad att jag har mina barn hos mig!

Min älskade lilla son i mina armar för första gången. Det var så härligt att få ha dig nära mitt hjärta igen. Det var första gången jag höll dig efter att du var född men absolut inte sista! <3


Vakna med the voice-minnen

Vakna med the voice står o går på tv: i bakgrunden. När jag ser eller hör det blir jag lite tillbakaslängd till familjevåningen på ALBS. Det stod nämligen alltid på , på morgonen där i vårt lilla rum när vi gjorde i ordning oss för dagen innan vi gick ner till August som låg på BIVA. Minnena som kommer känns ändå inte obehagliga då jag kopplar ihop det med den spända förväntansfulla känslan av att snart ska jag gå o säga godmorgon till min lilla son. Jag ringde ner till BIVA (barnintesivvårdsavdelningen) varje morgon när jag vaknade för att höra hur natten gått=) 


Vårt rum på familjevåningen. På den lilla tv:n över H:S huvud brukade "vakna med the voice" stå på och så fastnade rapattac låten på hjärnan haha

Entrèdörren till familjevåningen. Här hade vi ett rum sen hade man ett gemensamt kök och ett stort vardagsrum och tvättstuga. Köket låg strax till höger innanför dessa dörrar o tvättstugan till vänster.

Ikväll är ju förresten programmet "Intensiven för tidigt född" 
 

Diafragmabråckträff


kongenitalt diafragmabråck-band


Helgen har verkligen rusat fram och igår var det dags för träffen som planerats sen en tid tillbaka. Var väldigt trevligt att träffa och prata med andra familjer och att få se deras kämpar. En av familjerna sov över och barnen har lekt så bra. Den familjen åkte nyss och H har åkt o jobbat och AUgust har somnat så nu är det väldigt tyst här. Vid 13 har vi tid för vägning till August på bvc men det är det enda på planeringen idag. Tror det blir att köpa lunch på fiket med=)

Ha det fint!

Tv 4 fakta

Jag brukar ofta titta på den kanalen och har gjort länge..Redan när jag väntade Signe brukade jag titta på program som förlossningskliniken osv. När vi sen på ultraljud upptäckte August diafragmabråck har jag tänkt på att det är lite konstigt att man aldrig fått se ett sånt barn tas om hand om på den kanalen då det faktiskt är vanligare än vad man kanske tror..Idag i alla fall så gick ett program som heter barnakuten från år 2010 och idag var ett diafragmabråckbarn med. Det gick bra även för honom och han operades med en patch precis som August.Den här pojken han var dock lite äldre när han opererades men han såg ut som vilken bebis som helst när han var 4.5 månad=)

August återhämtade sig fort och det där kan var så olika från fall till fall. Diafragmabråckbarnen gör lite som dom vill sa läkarna och tro mig August vet precis va han vill! =)








Jag är här en nybliven 2-barnsmamma som gör mig redo för att vara med när August röntgades. Detta blev nästan lite vardag på sjukhuset. Röntgen och UL var inte ovanligt att det gjordes..



ALBS

Barnen imorse..


Idag har vi varit på barnsjukhuset med August. Trodde det skulle kännas konstigt men det gjorde det faktiskt inte. Det blev inte så mycket undersökningar idag för August mår väldigt bra men man kolalde vikten och på deras kurvor pekar det t o m lite uppåt så det var jättebra. Så maten är det inga problem med och nu ska vi även trappa ner magsyramedicinen (går inte ta bort den tvärt men ska trappa ner och sen sluta helt om ett par veckor)

Hans lunga som var tilltryckt eller outvecklad eller hur man ska säga har utvecklats fint och lät bra..Så skönt och det kan man ju se på hans vikt med för sånt kan märkas på det för det är krävande att andas och likaså om man har hjärtproblem kan man ha svårt med vikten som jag förstod det.

Vi pratade även om att det inte finns så mycket info om det här heller och lite om hur man kan få info och så. Sen går ju utvecklingen framåt så fort så det kan vara svårt att hänga med i svängarna så en del av infon som finns skulle kunna behöva uppdateras. Fick veta att deras broschyr om d-bråck precis har ändrats och snart ska tryckas. Fostermedicin på Karolinska är i alla fall ett ställe man kan vända sig till om man vill ha information när man fått reda på att man väntar ett d-bråckbarn. Dom har massor av bra utrustning och teknik för det=) Idag kan man ändå rädda ganska många så att det blir så pass bra som det blivit för August. Kan vara bra och veta tycker jag såklart!

Efter blev det pizza på min favvopizzeria. Volles pizza mums. Man fick passa på när man är i Stockholm=)

Igår blev det inte så mycket bloggande då vi var och shoppade. Hittade en hel del hihi som vanligt.

Just det vi tog ner gåstolen till pilterman igår med. Han backade en gång. Vet dock inte hur medvetet det var=)

Ha det fint!

100 år sen

I vintras visste vi inte så mycket om framtiden. Vi visste att vi väntade en fin liten pojke men vi visste inte hur det skulle gå. Det sa till och med ultraljudsläkaren..Citat- "Jag kan inte ge er några siffror på hur det här kommer gå. Det enda jag kan säga är att ni kommer få en fin liten pojke".

Vi bestämde oss för att tänka positivt och att vi skulle klara det här. Även den lilla pojken i min mage. Det gjorde han och vilken kämpe han är! Så mycket emot sig och ändå klarade han sig så bra att vi t o m kom hem före beräknad förlossning. Citerar en annan läkare "det här är ju som ett mirakel" "jag trodde att det var ett sjukt barn jag skulle träffa". Han föddes ca 6 veckor för tidigt på "fel" sjukhus med navelsträngen runt halsen. Tarmar och halva levern i bröstkorgen och med så låga apgar som 1-1-6. Högsta poäng är 10.
 
Idag är han som vilken bebis som helst( fast ändå inte. Han är ju min så han är ju extra speciell såklart hihi). Lite nedsatt lungfunktion men det blir ju antagligen bättre och bättre hela tiden. Dom säger att han kommer kunna idrotta i skolan och cykla osv som andra barn. Redan på BIVA sa en sjuksköterska att han antagligen inte kommer få några men alls utan det enda kommer vara ärret på hans mage.

Nu lever vi ju som vilken familj som helst med August. Bara lite extra rädda för infektioner. Så ibland känns det som att det här hände i en annan värld eller tid. Jag tänker på det varje dag men ibland lite extra och idag behövde jag skriva av mig och dela mina känslor lite.

Såg ett program igår där en mamma som väntade tvillingar hade för mycket fostervatten. Det hade jag med. Hon fick göra en tappning på vatten. Som jag med gjorde. Hon fick besöka intensiven som vi och hon visste att de inte visste hur det skulle gå. Man blir tillbakaslängd direkt när man ser sånt!

Är så obeskrivligt lycklig över hur allt har gått. Så glad över mina barn och min familj att det inte går att förklara! 


Min lilla tuffing. Så stark och så underbar!


Hjärteko

Allt verkade bra på hjärtekot. Dom var tvugna att kolla från en annan vinkel än vad dom brukar då hjärtat ligger precis bakom bröstbenet. Dom försökte även få en susning om trycket i lungorna och det verkade också bra och så kollade dom sysresättning och den var också bra. Kanoners! Han hade legat snällt och jollrat under undersökningen. Efter halva började han snutta mycket så då hade en sköterska gett honom socker =)

Jag och Signe gick och shoppade lite under tiden så H var med August då jag och Signe fortfarande är snoriga och känner inte för o smitta ner massa människor på en hjärtavdelning.

Innan ekot var vi på babyproffsen och köpte denna =) Får se om han gillar den..

Ha det fint!




Tidigare inlägg
RSS 2.0