Godmorgon Måndag

 
Idag verkar det som att många startar sin vardag igen. Här har vi lov ett tag till men barnen vaknade ovanligt tidigt för denna semester. Kanske,kanske somnar dom lite tidigare ikväll.
 
 
 
Igår hade vi träff med diafragmabråckgruppen. Supertrevligt och intressant att prata med andra som blivit drabbade av kongenitalt diaframgabråck.
Detta var tredje träffen vi haft. Hoppas det blir en nästa år med =)
 
Nu sitter jag och hinkar morgonkaffe och försöker piggna till efter denna ovanligt tidiga morgon (ca 7.20).
 
Inte supermycket på dagens planer men lite träning iaf. Sen får vi se.
 
Ha en fin dag!
Här skiner solen!

Godmorgon Valborg!

Idag firar vi in våren. Jag började dagen med att pressa mig på 5 km löpning för att se om jag kunde komma under 25 min och jag sprang på 23.28 så det fanns t o m lite marginaler =)

Idag ska vi ha det ganska lugnt dagtid. Vara hemma och pula lite och sen handla. I eftermiddag kommer min mamma och Erik hit och vi bestämde oss för att äta pizza och sen knalla bort till valborgsmässofirandet tillsammans här i lilla byn.

Igår gick August flera steg. Han har tagit något enstaka tidigare men igår knallade han på en hel del. Jag tyckte det kunde vara kul om han själv kunde knalla in till kirurgen på barnsjukhuset när vi ska på kontroll igen den 8 maj. När han föddes gällde något som heter "hands off". Så bräcklig var hans hälsa då. Hands off betyder precis som det låter. Han skulle vara ifred men det var ok och lägga en hand på lite försiktigt och inte på ett för störande sätt.August skulle helst få sova fram till sin operation som gjordes när han var 4 dagar. Han behövde vara utvilad och stark och inte stressad. 

Nu knallar han omkring här hemma. Han som inte kunde andas när han föddes och som dom sa kanske inte skulle överleva. Min älskade lilla Pilt vilken stark kille du är!

Oj vad lågnt det blev!

Ha en fin Valborgsmässoafton mina vänner!

Hemsida

Nu har vi startat en hemsida om kongenitalt diafragmabråck. Kika gärna in där. Informationen är färsk från Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

http://kongenitaltdiafragmabrack.se/

Så ser det ut (typ)

Hittade en bra bild som visar ganska bra hur det ser ut inuti vid ett kongenitalt diafragmabråck.

Så här såg det dock inte ut på August. Till att börja med hade han sitt bråck på högersidan. Detta är inte så vanligt endast 1 av 10 diafargmabråck är på högersidan. Det ska varken vara bättre eller sämre som jag förstått det. Däremot så finns det ingen statistik baserade på högersidiga bråck direkt. En egen teori jag har är att det är svårare att upptäcka bråcken på UL när det är på högersidan + att man lättare kan få fel diagnos också. Fast det är min egna uppfattning när man ser sig omkring.

En annan sak var att även August halva lever hade åkt upp också + att bråcket var mycket större en det på bilden i hans fall.

Hålet i diafragman var mellanstort och lagades med en gortexpatch 5*4 cm. Bråcket däremot var stort. Det är alltså volymen av organ som trägnt upp. 

Diafragmabråck är lurigt på så vis att det är väldigt nyckfullt och svårt att förutspå utgången. Ett barn med ett litet bråck kan det gå sämre för än ett barn med ett stort bråck för allt hänger på ett tryck man har i lungan. Något vi ofta hörde på biva var att det kan svänga fort och d-bråckbarnen gör lite som dom vill.

August tryck har varit bra hela tiden från första stund och det är därför det har gått så bra för honom som jag fattat det.  I princip hela hans högersida av bröstkorgen var fylld med organ från buken. När man drog tillbaka allt ner till buken såg man en fin liten femtedels lunga och den har alltså växt på sig nu. Jag vet visst låter det otroligt att den kan utvecklas i efterhand men det kan den alltså. Har man det ännu jobbigare med att andas kan man hamna i ecmo det är en maskin som tar över både lungor och hjärtats jobb. Blodet syresätts utanför kroppen.Detta är inte helt ovanligt att man behöver när man fötts med diafragmabråck.

Jag frågade Henrik häromdagen om en sak som jag kom på nu i efetrhand och det var att jag kom på att han fick någon medcin pga av något (han fick ju många) men tänkte alltså om det var att han kanske hade dåligt tryck i början men Henrik visste vad det var. Han hade haft öppen ductus ca 1 timme efter förlossning han fick hjälp med medicin att stänga den. Tror detta är vanligt blan preemisar.

Mycket text blev det men det är inte alltid lätt att hitta ifo om detta så ajg delar med lite emellan varven.

Ha det fint! 




Kongenitalt Diafragmabråck

Detta inlägg skriver jag till alla därute som på ett eller annat vis råkar ut för diafragmabråck. Ute i cybervärlden står det inte inte alls mycket om denna åkomma på svenska sidor,så om någon googlar det kanske man hittar hit.

Vår son August föddes med Diafragmabråck. Ni kan följa resan före förlossningen under kategori "gravid igen" och resan som kom efter födseln under kategorin "August tuffa start på livet"


Före operation



Efter operation

Ni är välkomna att fråga vad ni vill så ska jag svara så gott jag kan. Inga diafragmabråck är de andra likt men fråga så ska jag svara så gott det går.

August hål i diafragman var mellanstort och behövde lagas med en patch av gortex. Bråket däremot var stort och mycket var uppe på höger sida och trängde undan lungan. I August fall åkte nog organen upp ganska sent i gravidteten då han trots allt hade en fin liten lunga när alla organ hamnat där dom skulle igen. Vilket borde betyda att hans lunga ialla fall hann att börja utvecklas innan organen "åkte" upp. Att ha bråcket på höger sida är inte så vanligt. Bara en av 10 difragmabråck är på högersidan.

Här tänker jag också dela med mig lite av brocshyren vi fick från sjukhuset när vi väntade August.

Diafragmabråck


Förekommer hos 1 av 1500 födda barn.

Diafragmabråck (mellangärdesbråck) är en defekt i mellangärdet där inre organ från bukhålan kan tränga upp i brösthålan och skjuta undan hjärtat och lungorna. Pga detta påverkas lungornas tillväxt.

Operation av barnet brukar ske någon av de första 4 levnadsdagarna,då man återför bukorganen på rätt plats och tätar defekten.

Såhär kan det se ut...



August behövde aldrig ECMO. Det är inte helt ovanligt att difragmabråckbarnen behöver det.





Första tiden var "hands off" August fick inte bli störd. Vi fick på vår höjd hålla en hand på honom.


Han drabbades av ljumskbråck och blodförgiftning. Så första extuberingen misslyckades men lyckades 5 dagar senare.



August behöver en till operation för sitt ljumskabråck innan vi får åka hem till Linköping US.



Blev endast en natt på Linköpings sjukhus. August var så pass frisk att vi fick åka hem med Neo hemvård (neo hemvård betydde i vårt fall att vi fick åka till sjukhuset 2 dagar i veckan för vägning mm så länge han hade sonden och sen 4 dagar sondfri blev han utskriven. Hemvården had vi i ca 2,5 vecka.

Dags att åka hem. 1 dag innan August blev en månad. Ca 2 v före beräknad förlossning.



Vi hade inte ens blöjor hemma så det blev en tur till babyavdelningen direkt. Så mysigt,total lycka!

RSS 2.0