Kongenitalt Diafragmabråck
Detta inlägg skriver jag till alla därute som på ett eller annat vis råkar ut för diafragmabråck. Ute i cybervärlden står det inte inte alls mycket om denna åkomma på svenska sidor,så om någon googlar det kanske man hittar hit.
Vår son August föddes med Diafragmabråck. Ni kan följa resan före förlossningen under kategori "gravid igen" och resan som kom efter födseln under kategorin "August tuffa start på livet"
Före operation
Efter operation
Ni är välkomna att fråga vad ni vill så ska jag svara så gott jag kan. Inga diafragmabråck är de andra likt men fråga så ska jag svara så gott det går.
August hål i diafragman var mellanstort och behövde lagas med en patch av gortex. Bråket däremot var stort och mycket var uppe på höger sida och trängde undan lungan. I August fall åkte nog organen upp ganska sent i gravidteten då han trots allt hade en fin liten lunga när alla organ hamnat där dom skulle igen. Vilket borde betyda att hans lunga ialla fall hann att börja utvecklas innan organen "åkte" upp. Att ha bråcket på höger sida är inte så vanligt. Bara en av 10 difragmabråck är på högersidan.
Här tänker jag också dela med mig lite av brocshyren vi fick från sjukhuset när vi väntade August.
Diafragmabråck
Förekommer hos 1 av 1500 födda barn.
Diafragmabråck (mellangärdesbråck) är en defekt i mellangärdet där inre organ från bukhålan kan tränga upp i brösthålan och skjuta undan hjärtat och lungorna. Pga detta påverkas lungornas tillväxt.
Operation av barnet brukar ske någon av de första 4 levnadsdagarna,då man återför bukorganen på rätt plats och tätar defekten.
Såhär kan det se ut...
August behövde aldrig ECMO. Det är inte helt ovanligt att difragmabråckbarnen behöver det.
Första tiden var "hands off" August fick inte bli störd. Vi fick på vår höjd hålla en hand på honom.
Han drabbades av ljumskbråck och blodförgiftning. Så första extuberingen misslyckades men lyckades 5 dagar senare.
August behöver en till operation för sitt ljumskabråck innan vi får åka hem till Linköping US.
Blev endast en natt på Linköpings sjukhus. August var så pass frisk att vi fick åka hem med Neo hemvård (neo hemvård betydde i vårt fall att vi fick åka till sjukhuset 2 dagar i veckan för vägning mm så länge han hade sonden och sen 4 dagar sondfri blev han utskriven. Hemvården had vi i ca 2,5 vecka.
Dags att åka hem. 1 dag innan August blev en månad. Ca 2 v före beräknad förlossning.
Vi hade inte ens blöjor hemma så det blev en tur till babyavdelningen direkt. Så mysigt,total lycka!
Vår son August föddes med Diafragmabråck. Ni kan följa resan före förlossningen under kategori "gravid igen" och resan som kom efter födseln under kategorin "August tuffa start på livet"
Före operation
Efter operation
Ni är välkomna att fråga vad ni vill så ska jag svara så gott jag kan. Inga diafragmabråck är de andra likt men fråga så ska jag svara så gott det går.
August hål i diafragman var mellanstort och behövde lagas med en patch av gortex. Bråket däremot var stort och mycket var uppe på höger sida och trängde undan lungan. I August fall åkte nog organen upp ganska sent i gravidteten då han trots allt hade en fin liten lunga när alla organ hamnat där dom skulle igen. Vilket borde betyda att hans lunga ialla fall hann att börja utvecklas innan organen "åkte" upp. Att ha bråcket på höger sida är inte så vanligt. Bara en av 10 difragmabråck är på högersidan.
Här tänker jag också dela med mig lite av brocshyren vi fick från sjukhuset när vi väntade August.
Diafragmabråck
Förekommer hos 1 av 1500 födda barn.
Diafragmabråck (mellangärdesbråck) är en defekt i mellangärdet där inre organ från bukhålan kan tränga upp i brösthålan och skjuta undan hjärtat och lungorna. Pga detta påverkas lungornas tillväxt.
Operation av barnet brukar ske någon av de första 4 levnadsdagarna,då man återför bukorganen på rätt plats och tätar defekten.
Såhär kan det se ut...
August behövde aldrig ECMO. Det är inte helt ovanligt att difragmabråckbarnen behöver det.
Första tiden var "hands off" August fick inte bli störd. Vi fick på vår höjd hålla en hand på honom.
Han drabbades av ljumskbråck och blodförgiftning. Så första extuberingen misslyckades men lyckades 5 dagar senare.
August behöver en till operation för sitt ljumskabråck innan vi får åka hem till Linköping US.
Blev endast en natt på Linköpings sjukhus. August var så pass frisk att vi fick åka hem med Neo hemvård (neo hemvård betydde i vårt fall att vi fick åka till sjukhuset 2 dagar i veckan för vägning mm så länge han hade sonden och sen 4 dagar sondfri blev han utskriven. Hemvården had vi i ca 2,5 vecka.
Dags att åka hem. 1 dag innan August blev en månad. Ca 2 v före beräknad förlossning.
Vi hade inte ens blöjor hemma så det blev en tur till babyavdelningen direkt. Så mysigt,total lycka!
Kommentarer
Postat av: Natasja
Hej. Fint skrivet och fina bilder. :)
Men till mig har de sagt 1 på 5000. Amerikanska sidor säger 1 på 2500. Men det är kanske olika beroende på vem man frågar.
Så glad att August mår så bra som han gör! Men lite "avis" eller vad man ska säga, men du förstår nog.
Jonalie mår ju bra, men har ju sina bekymmer.
Längtar till augusti när vi kommer. :)
Kram
Trackback
