US



August min lille man. Jag är så glad att det var just du som gömde dig i min mage.Så glad att du kom till oss! Du är en sådan stark och underbar och glad liten kille som verkligen verkar vara väldigt nyfiken på livet!

Min kärlek till er, mina älskade barn är villkorslös och total!

(Förresten i sommar kommer vi hålla i en träff för diafragmabråckbarn och deras familjer. Ska bli så härligt att få prata med människor som har gjort liknande resor även om inget diafragmbråck är det andra likt så förstår man nog ändå varandra på ett alldeles särskilt vis. )

Idag ska vi till US för August ska göra ett hjärteko. Han skulle ha gjort i Stockholm egentligen men dom hade inga tider då. August hjärta ligger lite åt höger sida. Innan han opererades låg det för mycket åt vänster sida. Sen opereade dom honom och drog ner organen som trängt upp på högersidan och sedan lappade ihop diafragman med en bit gortex. Då fick hjärtat plats att flytta sig tillbaka men eftersom att inte högerlunga har växt till sih helt ännu så har alltså hjärtat åkt över lite på höger sida men det var ju alltså väntat. Hade dt liksom legat på högersidan på ett barn som fött friskt så hade det ju varit lustigt men i August fall betyder inget speciellt men som sagt det har ju blivit undanträngt innan operation så det är väl rutin att kolla. Bra att dom har koll! 

Ett under!

Hittade dom här bilderna nyss. Dom är tagna ca 1 vecka innan August kom. Känner att det måste vara ett under att han inte kom tidigare...Skapliga sammandragningar liksom.Så kunde det se ut när dom ville se om magen tolererade att jag gick lite..Lustigt hur lugn man var  ändå under omständigheterna men jag förstod nog inte riktigt..Säkert någon skyddmekanism eller nåt. Så nära att han kom ännu tidigare än vad han gjorde!




Inte så snygg bild men bjuder på det!

För ca 3 månader sen


Hittade den här bilden. Tänk att det bara är ca 3 månader sen! August sover i min famn just precis nu också men nu har han inte en slang så lågnt ögat kan nå=)

Your so amazing you shine like the stars






Janelle - Amazing


The morning cold and raining,

dark before the dawn could come

How long in twilight waiting

longing for the rising sun

ohoh ohoh Oh ooh

You came like crashing thunder

breaking through these walls of stone

You came with wide eyed wonder

into all this great unknown

ohoh ohoh Ohoooh Oohh



Hush now don't you be afraid

I promise you I'll always stay

I'll never be that far away

I'm right here with you


[Chorus]

You're so amazing you shine like the stars

You're so amazing the beauty you are

You came blazing right into my heart

You're so amazing you are...

You are


You came from heaven shining

Breath of God still flows from fresh on you

The beating heart inside me

Crumbled at this one so new

ohoh ohoh Oooh ooohhh


No matter where or how far you wander

For a thousand years or longer

I will always be there for you

Right here with you

[Chorus]

You're so amazing you shine like the stars
 
You're so amazing the beauty you are

You came blazing right into my heart

You're so amazing you are...


I hope your tears are few and fast

I hope your dreams come true at last

I hope you find love that goes on and on and on and

on and on

I hope you wish on every star

I hope you never fall too far

I hope this world can see how wonderful you are


[Chorus]

You're so amazing you shine like the stars

You're so amazing the beauty you are

You came blazing right into my heart

You're so amazing...

You're so amazing you shine like the stars

You're so amazing the beauty you are

You came blazing right into my heart

You're so amazing you are...

You are

ooooooo


http://youtu.be/W-xmLD85M8o




Privat UL

http://ltarkiv.lakartidningen.se/1998/temp/pda17316.pdf


Länken ovan handlar om att upptäcka diafragmabråcket redan under graviditeten. Att det ger förutsättningar till bättre vård för barnet.

I vårt fall upptäcktes inte bråcket på RUL enligt RUL var allt som det skulle. Som tur var så gjorde vi ett privat 3d-UL med Signe vilket vi ville även med August och då såg man att det inte stod helt rätt till men det tog hela 2 UL-undersökningar till innan man stall rätt diagnos. Högersidigt kongenitalt diafragmabråck. Drabbar 1 på 1500 barn och på 1 av 10 diafragmabråck sitter det på högersidan. Glad att vi åkte på det där 3d-Ultraljudet så att August fick dom bästa förutsättningar till bra vård som man kunde ge honom och vården han fick ska jag säga har imponerat mig enormt. Så duktiga dom är!

Ha det fint!


ALB

Idag har vi varit på Astrid Lingrens Barnsjukhus med August. Kan ju säga att man hittade väl därvid men så har vi ju varit där i nästan en månad också. Det går bra för August även om den ena lungan är mindre än den andra. Så  doktorn var impad över att han klarat av förkylningen så bra. Medicin för magen behövs nog inte längre men han ska ha Nexium ett tag till ändå. Fick ok att ta med honom till affären men vi ska vara fortsatt försiktiga med att träffa andra barn i alla fall en månad till. Han följer även sin viktkurva bra och August hör till den delen diafragmabråckbarn som det går bra för tack o lov!


Nu väger han 4100 gram och är 53.4 cm lång och 37.5 runt huvudet=)
Plutten svepte sin lilla vällingflaska här så nu ska han få mer=)

Ha det fint!

August tillfrisknande

Bloggen som ni vet skriver jag mycket för min egen skull. Att skriva ner och minnas händelser osv. Sen väljer jag att dela med mig av det även om mycket av det som sker inte skrivs i bloggen. Tänkte i alla fall skriva ner en sammanfattning av August tillfrisknande och sedan ska jag även skriva ut och spara det i August mapp som han har=)


0 dagar 25/1 August föds i V.34+1 och intuberas 6 minuter senare. Flyger till ALB ca 10 timmar senare.




4 dagar 29/1 August opereras för högersidigt diafragmabråck och malrotation




5 dagar 30/1 Får lite mammamjölk i sonden för första gången.




6 dagar 31/1 sänks hans lugnande medicin och han börjar vakna till mer o mer.




1 vecka 1/2 får jag hålla min lilla kille för första gången. Han får även börja sola då han var lite gul.






8 dagar 2/2 Får August på sig kläder för första gången.




11 dagar 5/2 Börjar bli mycket piggare och får byta sin öppna kuvös mot en säng istället.





13 dagar 7/2 Försöker dom att extubera (koppla ur respiratorn) men det misslyckades och dom intuberade honom efter ca 20 min igen. Fick strax efter veta att han hade ljumskbråck och även en infektion. Han fick antibiotika mot infektionen. Infektion var ett annat ord för blodförgiftning.



18 dagar 12/2 Extuberar dom August och han har nu bara lite hjälp av syrgas. Näringsdroppet kopplas bort och nu får han enbart mat i sonden.






19 dagar 13/2 Får han testa nappflaska och amning första gången.






20 dagar 14/2 Behöver inte intensivvård längre men pga platsbrist blir han kvar på BIVA en dag till.



3 veckor 15/2 Får han flytta till en övervakningsal på avd Q63 istället.







24 dagar 18/2 Syrgasen tas bort och hans CVK (en infart i ljumsken).




25 dagar 19/2 Flyttar vi till ett eget rum med August och sköter honom själva.





27 dagar 21/2 Opereras August för sitt ljumskbråck. Ligger på uppvaket över natten men får sen komma upp till oss igen.






29 dagar 23/2 Får vi lämna Stockholm och jag och August kommer till Neo-IVA i Linköping. Henrik och Signe åker hem till hem vårt hus.




30 dagar 24/2 Efter endast ca 1 dygn på Neo-IVA får även jag och August åka hem till Vårt kära hus! 30 dagar på sjukhus blev det för vår starka tuffa kille!






41 dagar 7/3 Togs sonden bort! =)




45 dagar 11/3 Blev han utskriven från NEO hemvård.











Nyare inlägg
RSS 2.0