Diafragmabråckträff

kongenitalt diafragmabråck-band


Helgen har verkligen rusat fram och igår var det dags för träffen som planerats sen en tid tillbaka. Var väldigt trevligt att träffa och prata med andra familjer och att få se deras kämpar. En av familjerna sov över och barnen har lekt så bra. Den familjen åkte nyss och H har åkt o jobbat och AUgust har somnat så nu är det väldigt tyst här. Vid 13 har vi tid för vägning till August på bvc men det är det enda på planeringen idag. Tror det blir att köpa lunch på fiket med=)

Ha det fint!

Hej!

Hittade din blogg när jag sökte på diafragmabråck.Jag väntar en liten kille med diafragmabråck(är i v19).

skönt att läsa bloggar om när allt går bra!!

Man har hundra funderingar i huvudet om hur allt ska gå men jag försöker ta en dag i taget..

Hej Lola. Förstår att det är mycket som snurrar i huvudet men om du undrar över något så är det bara att fråga. Kan även tipsa om en facebookgrupp som heter Föräldrar till barn som fötts med diafragmabråck. Vilket sjukhus kommer ta hand om er? Läkarna som kan det här är superdugtiga och utvecklingen med att behandla diafragmabråck går framåt i en raskt takt. Många barn går det bra för och vi har bättre statistik här än i USA. August hade i pricnip hela högra sidan av bröstkorgen uppfylld med organ som inte ska vara där men han har inga problem av det idag. Han äter inga mediciner osv men som sagt undrar du något så är det bara att fråga så ska jag hojta till och det kan vara bra att få information från ett sjukhus där dom behandlar och opererar dessa barn då det är ganska ovanligt. Mvh/ Jennie

Hej igen!

Vi kommer att vara på Karolinska,verkar som om det blir planerat kejsarsnitt.

Jag återkommer till dig någon kväll då det är lite lugnt omkring mig.

Har tvillingpojkar på 20 månader(PUST);)



Ha en bra dag!

Mvh Lola

Hör av dig när vill. Förstår att du har mycket omkring dig för nu har du väl en hel del undersökningar och så planerat med! Vi hade Karolinska och bodde på deras familjevåning.Vi tog även dit dottern efter ett tag så hon bodde med oss där också, och för oss funkade det kanon. Jag födde dock inte där då August kom tidigare...

Hej!

Ska träffa dr den 30 för ultraljud och info.Har du någon mail jag kan nå dig på?

Mvh Lola

Ja va bra att du ska träffa någon. Om du ska till ett litet sjukhus vill jag bara säga att det kan vara svårt för dom att hänga med i hur snabbt man gör framsteg inom diafragmabråck så se till att du får komma till nåt av de stora specialiserade sjukhusen tex Astrid Lindgrens Barnsjukhus med men antar att du kommer få föda på nåt av dom=) Du kan nå mig på [email protected]. Vill du får du även ringa på 0706291204